VI MÅSTE FÖRSÖKA RÄDDA HUGO!!
För 7 månader sen så föddes en jätte söt liten pojke. Han föddes med små sår på fingrarna. Läkaren trodde då att det var "slit skador" från snutt på fingrarna i mammas mage.
De blev utskrivna från BB och fick åka hem.
Någon dag senare skulle förädlarna in med pojken för att göra det där vanliga PKU provet alla nyfödda gör. Men det kom aldrig hem. De blev inlagda med pojken.. och några veckor efter det fick pojken diagnosen EB..
De innebär att huden på pojken som heter Hugo inte tål beröring och tryck. Då bildas det blåsor på huden som sen blir till sår.
Hugo kommer inte kunna leva ett bra liv om han inte får hjälp. Hugo kommer inte LEVA ALLS om han inte får hjälp. Hugo kommer att dö. Sjukdomen är nämligen obotlig och den ända utvägen är döden.
Jag har själv en pojke i ungefär samma ålder. Min pojke har precis fyllt ett. Han springer omkring och är fullt frisk.
Min pojke har precis börjat på dagis och har börjat äta själv med sked.
Min pojke har en fin stark tjock hud som inte faller sönder vid blöjbyten med mera.
Jag tänker mig in Hugos föräldrars situation. Tänk om Milo hade samma sjukdom som Hugo.. Fruktansvärd tanke eller hur?
Livet är inte rättvist. Och definit inget man ska ta för givet.
Men för Hugos föräldrar och Hugo finns det 20 procents chans till överlevnad. Men då måste pojken få en benmärgs operation.
Den här orationen utförs inte i Sverige utan i USA!!
Op kostar cirka 7 miljoner svenska kronor.
Och den summan täcker bara op.. inte bostad och mat för det året eller halvåret det behöver stanna i Usa efter op är gjord!!
Föräldrarna har givetvis inte 7 miljoner kr som ligger och skräpar i en byrålåda. Utan vi måste tillsammans hjälpa till och samla in pengarna åt dem. Åt Hugo åt hans liv.
Hanna som är mamman till Hugo har skrivit blogg. Från sin graviditet då paret var helt ovetande om vad som komma skulle.
Ni får följa deras resa från gravid till nu tid med diagnos EB
Läs bloggen HÄR
Jag skänkte en summa pengar igår och detta kan ni göra HÄR
Det finns även an namninsamling på att det ska försöka hjälpa till så lilla Hugo kan få opereras här i Sverige eller i USA
Ni kan skriva under HÄR
Jag har gjort det jag kan. Du borde göra det du kan för att rädda 7 månader gamla Hugo som inte kommer få uppleva sin 1 års dag.
Jag hoppas inte du bara går för bi detta. Tänk om det är så att ni drabbas här näst. Man ska inte ta något för givet. Inget är självklart. så snälla hjälp HUgo. Vi måste försöka hjälpa Hugo
Jag har läst bloggen från sida ett till sista inlägget hon skrivit.
Ha en bra dag alla
De blev utskrivna från BB och fick åka hem.
Någon dag senare skulle förädlarna in med pojken för att göra det där vanliga PKU provet alla nyfödda gör. Men det kom aldrig hem. De blev inlagda med pojken.. och några veckor efter det fick pojken diagnosen EB..
De innebär att huden på pojken som heter Hugo inte tål beröring och tryck. Då bildas det blåsor på huden som sen blir till sår.
Hugo kommer inte kunna leva ett bra liv om han inte får hjälp. Hugo kommer inte LEVA ALLS om han inte får hjälp. Hugo kommer att dö. Sjukdomen är nämligen obotlig och den ända utvägen är döden.
Jag har själv en pojke i ungefär samma ålder. Min pojke har precis fyllt ett. Han springer omkring och är fullt frisk.
Min pojke har precis börjat på dagis och har börjat äta själv med sked.
Min pojke har en fin stark tjock hud som inte faller sönder vid blöjbyten med mera.
Jag tänker mig in Hugos föräldrars situation. Tänk om Milo hade samma sjukdom som Hugo.. Fruktansvärd tanke eller hur?
Livet är inte rättvist. Och definit inget man ska ta för givet.
Men för Hugos föräldrar och Hugo finns det 20 procents chans till överlevnad. Men då måste pojken få en benmärgs operation.
Den här orationen utförs inte i Sverige utan i USA!!
Op kostar cirka 7 miljoner svenska kronor.
Och den summan täcker bara op.. inte bostad och mat för det året eller halvåret det behöver stanna i Usa efter op är gjord!!
Föräldrarna har givetvis inte 7 miljoner kr som ligger och skräpar i en byrålåda. Utan vi måste tillsammans hjälpa till och samla in pengarna åt dem. Åt Hugo åt hans liv.
Hanna som är mamman till Hugo har skrivit blogg. Från sin graviditet då paret var helt ovetande om vad som komma skulle.
Ni får följa deras resa från gravid till nu tid med diagnos EB
Läs bloggen HÄR
Jag skänkte en summa pengar igår och detta kan ni göra HÄR
Det finns även an namninsamling på att det ska försöka hjälpa till så lilla Hugo kan få opereras här i Sverige eller i USA
Ni kan skriva under HÄR
Jag har gjort det jag kan. Du borde göra det du kan för att rädda 7 månader gamla Hugo som inte kommer få uppleva sin 1 års dag.
Jag hoppas inte du bara går för bi detta. Tänk om det är så att ni drabbas här näst. Man ska inte ta något för givet. Inget är självklart. så snälla hjälp HUgo. Vi måste försöka hjälpa Hugo
Jag har läst bloggen från sida ett till sista inlägget hon skrivit.
Ha en bra dag alla
Sjukdomen heter EB.